I have asked my wife to write this last post, as I am no longer here to finish my story. I passed on from this life, in peace and with dignity, in the arms of my wife, surrounded by my son, daughter, mother, father, brother, sister, and cousin on the afternoon of March 21, 2022. For a moment, all our hearts stopped beating, but mine endured.

J’ai demandé à ma femme d’écrire ce dernier post, car je ne suis plus là pour finir mon histoire. J’ai quitté cette vie, dans la paix et la dignité, dans les bras de ma femme, entouré de mon fils, ma fille, ma mère, mon père, mon frère, ma sœur, et ma cousine l’après-midi du 21 mars 2022. L’espace d’un instant, tous nos cœurs ont cessé de battre, mais le mien a enduré.

This monster in my head came back to life in late February, starting with a grand mal seizure on February 25. From that point onward I suffered a steady stream of losses with respect to my balance, my mobility, my vision, my concentration, my self-expression, and finally those most basic functions of talking, swallowing, smiling, breathing. This monster in my head stole my physicality, but will never steal my fighting spirit, my love for my friends and family, or my story.

Ce monstre dans ma tête est revenu à la vie fin février, en commençant par une crise de grand mal le 25 février. À partir de ce moment, j’ai subi un flux constant de pertes en ce qui concerne mon équilibre, ma mobilité, ma vision, ma concentration, ma capacity de m’exprimer, et enfin ces fonctions les plus élémentaires de parler, avaler, sourire, respirer. Ce monstre dans ma tête a volé mon physique, mais ne prendra jamais mon esprit de combat, mon amour pour mes amis et ma famille, mon histoire.

Whatever your story, I hope that you found some meaning in reading mine. I thank each and every one of you for creating a web of support that stretches across the globe. Please take care of each other and cherish each day of the life that you have been given. And never, never give up hope.

Dans vos vies personnelles, j’espère que vous avez trouvé du sens en lisant mon histoire. Je remercie chacun d’entre vous d’avoir créé un réseau de soutien qui s’étend à travers le monde. Veuillez prendre soin les uns des autres et chérir chaque jour de la vie qui vous a été donnée. Et ne jamais, jamais perdre l’espoir.

Avant de revenir sur ces dernières semaines, peut-être, qu’une petite idée sur la façon dont je me sens serait utile. L’expression que j’utilise le plus souvent est que je suis encore fonctionnel. Ma mobilité et mon équilibre sont réduits mais je n’ai pas besoin d’aide en particulier. J’ai un peu de peine avec ma mémoire à court terme et j’ai plus de peine à trouver mes mots. Il m’arrive souvent que je démarre quelque chose et qu’avant que ce soit fini ou rangé, je fais quelque chose d’autre. Mon cerveau est plus lent et je dois me concentrer pour faire quelque chose même aussi simple qu’un latté. Je n’ai toujours pas de nausée et pas de douleur. Très peu à la tête. Cela n’a pas été toujours le cas. J’ai repris des stéroids (Dexa – Dexamethasone) le 30 décembre 2021. J’avais arrêter d’en prendre car mon nouvelle Oncologue (une femme de moins de 40 ans de retour au Canada après quelques années passées au Texas et qui n’a pas encore perdu + de 130 patients avec le Glioblastome, sera certainement moins cynique) voulais savoir comment je me sentais sans déxa (et pour éviter les effets secondaires).

Before looking back on the last few weeks, maybe a little insight into how I feel would be helpful. The expression I use most often is that I am still functional. My mobility and balance are reduced but I don’t need any particular help. I have a little difficulty with my short-term memory and I have more difficulty finding my words. A common occurrence is that I start something and before it is finished or put away, I do something else. My brain is slower and has to concentrate to make something even as simple as a latte. I still have no nausea and no pain. Very few headaches. This has not always been the case. I resumed taking steroids (Dexa – Dexamethasone) on December 30, 2021. I had stopped taking them because my new Oncologist (a woman under 40, who has not yet lost 130+ patients to Glioblastoma and is a little less cynical, back in Canada after a few years in Texas) wanted know how I felt without it (with the hope of avoiding its side effects).

Ça a durer 8 semaines, un mal de tête intense est revenue dans la nuit qui ne partait pas avec tous les anti-douleurs permis. J’arrivais à peine à me retourner dans mon lit, encore moins à sortir du lit. Kathy a pensé à me donner de la déxa. C’est un anti-inflammatoire qui m’a aidé à de nombreuses reprises. Notamment après ma craniotomy. Apres quelques heures, les douleurs de tête étaient fini et j’avais retrouvé de la mobilité. Déxa est un médicament miracle pour moi. Aprés quelques jours, j’avais retrouvé mes sensations de plusieurs semaines auparavant. Au cas ou vous ayez suivi les nouvelles avec la Covid ces 2 dernières années, vous n’aurez pas échappé que la Déxa est le seul medicament ayant probablement sauvé des vies en soins intensifs. Il a pu empêcher au système immunitaire d’attaquer les poumons. On aura les anti-viraux de Pfizer et de Merck en 2022 bien plus cher et plus efficaces? Que les Européens et les Nord Américains vont s’approprier dans les mois à venir.

Pour en revenir sur mes traitements, Bevacizumab (Avastin) ne m’a pas rendu tous les l’effets escomptés. Il a peut être retardé la croissance de la tumeur coté droit dernière la tête (occipital lobe- tumeur originale). Mais il n’a pu empêcher la croissance de deux tumeurs droit et gauche dans le lobe frontal. En plus des injections toutes les 2 semaines d’Avastin, j’ai pris une autre chimio (Lomustine) qui n’a aussi pas été efficace. Je prends une autre chimio depuis 4 jours (Etoposide) qui je crois est la seul chimio pour le glioblastoma approuvé au Canada que je n’ai pas encore essayé. Toujours peu d’effets  secondaires. Mais je préférerais une chimio qui me rendent un peu malade mais qui ralentie la croissance des tumeurs. Je compte sur Etoposide en combination avec Avastin. Sinon, ça va être dur, la tumeur originale est revenue en doublant toutes les 4-6 semaines. Une croissance exponentielle. Je reste encore déterminé. Je n’ai pas le choix d’espérer car c’est la seule façon de se battre. J’ai des objectifs, comme être là pour les 15 ans de Brianne en avril. Et la remise des diplômes de 12 ième année pour Benjamin en juin avant son entrée à l’université en septembre. 

After 8 weeks without dexa, intense headaches reappeared at night that did not go away with all the painkillers allowed. I could barely turn over in bed, let alone get out of bed. Kathy thought about giving me some dexa. It is an anti-inflammatory that has helped me many times. Especially after my craniotomy. After a few hours, the headaches were over and I had regained mobility. Dexa is a miracle drug for me. After a few days, I had regained sensations that I had lost several weeks before. In case you have been following the news with Covid for the past 2 years, you may have learned that Dexa is the only drug that has probably saved lives in intensive care. It was able to prevent the immune system from attacking the lungs. Will the anti-viral meds from Pfizer and Merck in 2022 be much more expensive and more effective? Meds that Europeans and North Americans will hoard in the near future.

Going back to my treatments, Bevacizumab (Avastin) was not as effective as I had hoped. It may have delayed the growth of the tumor on the right side of the head (occipital lobe- original tumor). But it could not prevent the growth of two tumors in my right and left in the frontal lobes. In addition to injections every 2 weeks of Avastin, I took another chemo drug – Lomustine, which also was not effective. I started a new chemo drug (Etoposide) 3 days ago, which I believe is the only chemo for glioblastoma approved in Canada that I have not tried yet. Still few side effects. But I would prefer chemo which makes me a little sick but slows tumor growth. I’m counting on Etoposide in combination with Avastin to do just that. If not, it’s going to be hard, as the original tumor was doubling in size every 4-6 weeks when it reappeared last summer. Exponential growth. But I still remain determined. I have no choice but to hope because it’s the only way to fight. I have goals, like being here for Brianne’s 15th birthday in April and Ben’s graduation ceremony in June before he starts university in September.

It lasted 8 weeks intense headache in the night that did not go away with all the painkillers allowed. I could barely turn over in bed, let alone get out of bed. Kathy thought about giving me some dexa. It is an anti-inflammatory that has helped me many times. Especially after my craniotomy. After a few hours, the headaches were over and I had regained mobility. Dexa is a miracle drug for me. After a few days, I had regained my feelings of several weeks before. In case you have been following the news with Covid for the past 2 years, you will not have escaped that Dexa is the only drug that has probably saved lives in intensive care. It was able to prevent the immune system from attacking the lungs. Will we have anti-virals from Pfizer and Merck in 2022 much more expensive and more effective? That Europeans and North Americans will appropriate in the near future. Going back to my treatments, Bevacizumab (Avastin) did not give me all the effects I expected. It may have delayed the growth of the tumor on the right side last the head (occipital lobe- original tumor. But could not prevent the growth of two tumors right and left in the frontal lobe. In addition to injections every 2 weeks of 'Avastin, I took another chemo Lomustine which also was not effective I have been on another chemo for 3 days (Etoposide) which I believe is the only chemo for glioblastoma approved in Canada that I have not tried yet Still few side effects. But I would prefer chemo which makes me a little sick but slows tumor growth. I'm counting on Etoposide in combination with Avastin. Otherwise it's going to be hard, the original tumor came back doubling every 4-6 weeks. Exponential growth. I still remain determined. I have no choice but o hope because it's the only way to fight. I have goals, like being here for 15 years de Brianne in April And the graduation ceremony for the 12th year for Benjamin in June before he starts college in September.

Les familles de mes frères et soeurs en visite à North Vancouver – Octobre 2021

2 soeurs, un frère – Octobre 2021 – North Vancouver

En Octobre 2017, le chanteur des Tragically Hip, Gord Downie, mourait du glioblastome. C’est un groupe fortement inscrit dans la culture Canadienne et Gord Downie, une icône Canadienne. Je dois avouer que je ne connaissais pas ce groupe et ce chanteur. Arrivé au Canada à la fin des années 90 et ayant mis un certain temps à apprivoiser la culture Canadienne Anglophone, je regardais le désarroi causé par sa disparition en spectateur intrigué mais pas vraiment concerné. Gord a combattu le cancer pendant 22 mois. Son parcours avec la maladie ressemble au mien – Chirurgie, radiation, chimio puis rechute. Son parcours m’a aidé à expliquer à Brianne notre impuissance devant le glioblastome. Alors, qu’elle se révoltait que mes options de traitement soient si limitées et qu’elle s’attendait à ce que l’on remue ciel et terre pour trouver une équipe médicale capable de me guérir, le fait que Gord Downie n’est pu être sauvé en disait long sur notre impuissance.

Si vous me permettez une petite digression… Le contraire est plus instructif. J’ai bénéficié des mêmes soins que Gord Downie sans avoir à déboursé aucun sous. Cher système de santé universel souvent décrié. Chères Canadiennes et Chers Canadiens convaincus de sa justesse, Merci! Je ne peux pas m’imaginer une minute être encore là aujourd’hui sans la prise en charge rapide, efficace et avec compassion de mon cancer par notre réseau de la santé. Bien sûr, il y a beaucoup de bémols. J’habite près d’une grande ville et pas dans une région éloignée au nord de la Colombie Britannique. Les défis dans ces régions peuvent être immenses. BC cancer a changé son système de gestion des rendez-vous dans le courant de l’année 2021. Ceci ne s’est pas fait sans couac. Nous nous sommes présentés une fois pour un rdv qui n’existait pas. Un rdv créé de toute pièce par l’informatique défaillante. Cet incident n’a eu aucune conséquence pour nous. Mais on apprenait que dans la même semaine, un couple s’était présenté à un rdv fantôme après deux jours- pas deux heures – mais deux jours de trajet en voiture. Les médecins et administrateurs avaient découvert l’erreur et avaient essayé de contacter le couple en question, sans succès. L’autre bémol, je le vis en ce moment. Je suis sans traitement, à part une faible dose de dexamethasone, depuis un mois. J’attends mon tour pour avoir une place dans dans le calendrier des infusions à BC cancer. Ce n’est q’une affaire de jours maintenant et je recevrai ma dose d’Avastin toutes les 2 semaines après ce début un peu lent qui m’a laissé seul avec la maladie pendant un délai peut-être sans conséquence mais pas évident à vivre.

In October 2017, Tragically Hip singer Gord Downie died of glioblastoma. The Hip are a group strongly rooted in Canadian culture and Gord Downie is a Canadian icon. I must admit that I did not know this group and this singer. Arrived in Canada at the end of the 90s and having taken some time to get to know the English Canadian culture, I watched the emotion caused by his disappearance as a spectator intrigued but not really concerned. Gord fought cancer for 22 months. His journey with the disease is similar to mine – surgery, radiation, chemo and then relapse. His journey has helped me explain to Brianne our helplessness over glioblastoma. She would not accept that my treatment options were so limited and expected us to move mountains to find a medical team that could cure me. The fact that Gord Downie could not be saved spoke volumes about our powerlessness.

If you will allow me a little digression … The opposite is more instructive. I received the same treatment as Gord Downie without having to pay a penny. Dear universal health system often criticized. Dear Canadians, convinced of its merit. Thank you! I cannot imagine for a minute still being here without the prompt, efficient and compassionate care by our health system. Of course, there are a lot of caveats. I live near a big city and not in a remote area in northern British Columbia. The challenges in these regions can be immense. BC cancer changed its appointment management system in the course of 2021. This has not happened without a hitch. We showed up once for an appointment that didn’t exist. An appointment created from scratch by faulty software. This incident had no consequences for us. But we learned that in the same week, a couple had shown up for a ghost appointment after two days, not two hours, two days of driving ! Doctors and administrators discovered the error and tried to contact the couple in question, without success. The other downside, I’m living it right now. I have been without treatment other than a low dose of dexamethasone for a month. I’m waiting my turn to get a spot on the BC cancer infusion calendar. It is only a matter of days now and I will be getting my dose of Avastin every 2 weeks after this somewhat slow start which left me alone with the disease for a period that may not be of consequence but not easy for me to live.

Je n’étais pas pressé à passer à l’étape suivante. En fait, j’espérais que le succès du traitement initial (opération, radiation et les 6 mois de chimio) allait me donner au moins 2+ ans de répit. Non… 10 mois seulement !

La veille de notre départ pour la France, descendant les escaliers à la sorti du lit, ma vue semblait bizarre, quelque chose avait changé. En arrivant dans la cuisine, alors que je scannais ma main gauche vers la gauche et ma main droite vers la droite, le verdict est tombé. J’avais perdu une partie de ma vision périphérique du côté gauche. Je savais ce que cela voulait dire. Le médecin de garde à BC cancer, parce que bien sûr c’était un dimanche (15 août) m’envoya aux urgences pour faire un scan CT – Je ne me faisais pas d’illusions mais espérais qu’avec une petite prescription de stéroïdes, je pouvais quand même partir en France pour deux semaines. Le médecin urgentiste me donna ma prescription de Dexamethasone (dexa) et se fît rassurant en disant que le scan CT ne montrait pas de changement évident par rapport à mon dernier IRM qui datait de 3 semaines. Je rentrais un peu soulagé et fît mes baggages.

Le lendemain, 2 heures avant le départ de la maison, coup de théâtre, coup de fil de mon oncologue. Le médecin urgentiste s’était trompé ou n’avait pas voulu me donner la mauvaise nouvelle. La tumeur était clairement de retour dans mon lobe occipital droit, il y avait aussi des traces d’une nouvelle lésion dans mon lobe frontal. La seule chose raisonnable à faire était de rester à Vancouver et de recommencer la chimio.

I was in no rush to take the next step. In fact, I was hoping that the success of the initial treatment (surgery, radiation and the 6 months of chemo) would give me at least 2+ years of respite. No… 10 months only!

The day before we were supposed to leave for France, going down the stairs after waking-up, my sight seemed strange, something had changed. Coming into the kitchen, as I scanned my left hand to the left and my right hand to the right, the verdict fell. I had lost some of my peripheral vision on the left side. I knew what it meant. The doctor on duty at BC cancer, because of course it was a Sunday (August 15th) sent me to the emergency room for a CT scan. I was prepared for bad news, but still hoped that with a small prescription of steroids, I could go to France for two weeks. The emergency doctor gave me my prescription for Dexamethasone (dexa) and reassured me that the CT scan did not show any obvious change from my last MRI which was 3 weeks old. I came home a little relieved and packed my bags.

The next day, 2 hours before leaving for the airport, a phone call from my oncologist. The emergency room doctor had made a misjudgement or did not want to give me the bad news. The tumour was clearly back in my right occipital lobe, there was also evidence of a new lesion in my frontal lobe. The only reasonable thing to do was stay in Vancouver and start chemo again.

On saute un mois pour éviter les détails fastidieux et surtout car le temps est passé comme un coup de tonnerre. Quatre semaines plus tard donc, la chimio n’a rien donné. La tumeur continue sa progression exponentielle et violente. J’avais contacté Valter Longo pour l’informer de ce nouveau développement et pour avoir son avis sur un régime à suivre. Il m’a proposé de suivre un régime cétogène (sans glucide), d’alterner avec un régime végétalien et de faire un jeun (fmd) une fois par mois. Ce que j’ai fait.

Mi-septembre, J’ai commencé la dexa ce qui a réduit l’inflammation et supprimé les maux de têtes. Mes parents ont passé 2 semaines chez nous. Malgré les circonstances, on a eu de très bons moments évitant de tomber dans le misérabilisme. On a fait des marches en montagne, le long de l’eau, en ville et beaucoup de restos. On a aussi fait une ballade à vélo avec amis et famille pour amasser des fonds pour la recherche sur le cancer du cerveau.

J’ai fermé mes dossiers au boulot, mis un peu d’ordre dans 18 ans de fichiers informatique, fait une sauvegarde et rendu mes badges et clés de mon bureau . Je sens que j’ai besoin de me concentrer sur la suite et besoin de ne pas avoir d’obstacle entre moi et la maladie.

Quelques jours de tergiversation pour décider de la nouvelle marche à suivre: Opération, radiation, nouvelle chimio, etc. Les oncologues et le chirurgien prennent la décision pour nous. On va essayer Avastin, un médicament qui s’attaque à la formation de nouveaux vaisseaux sanguins. Le nerf de la guerre pour le glioblastome qui redirige le flux sanguin vers ses cellules infernales.

Je suis prêt à affronter le monstre. Je ne vais pas lui faire de cadeau à cette saloperie.

We skip a month to avoid tedious details and especially because the time has passed like a thunderclap. So four weeks later, the chemo didn’t work. The tumour continues its exponential and violent progression. I had contacted Valter Longo to inform him of this new development and to get his advice on a diet to follow. He suggested that I follow a ketogenic diet (no carbs), alternate with a vegan diet, and do a fasting (fmd) once a month, which I have done.

In mid September I started dexa which reduced inflammation and eliminated headaches. My parents spent 2 weeks with us. Despite the circumstances, we had some very good moments without languishing in self pity. We did walks in the mountains, along the water, in town and a lot of restaurants. We also completed a ride with friends and family to raise funds for brain cancer research.

I closed my files at work, tidied up 18 years of computer files, backed up and returned my badges and office keys. I feel like I need to focus on what’s next and need to have no barrier between me and the disease.

A few days of weighing treatment options to decide on the new course of action – operation, radiation, new chemo, etc. The oncologists and the surgeon make the decision for us. We’re going to try Avastin, an intravenous drug that attacks the formation of new blood vessels. A targeted attack on glioblastoma which redirects blood flow to its infernal cells.

I am ready to face the monster. I’m not going to give it an easy battle.

Jeudi 10 décembre, mon oncologue, Brian, est entré dans la pièce où Kathy et moi l’attendions depuis quelques minutes. Il semblait un peu agité et pressé d’en finir. Avant même de dire bonjour, il nous dit: « Faisons d’abord le point sur les résultats de l’IRM ». Petit temps de pause pour croiser nos regards et obtenir notre approbation. Et puis il dit: « On ne voit plus rien d’anormal, il y a rien à mesurer. All clear ! »

S’ensuivent un petit cri de victoire et de grands sourires. Un moment joyeux – pour nous certainement mais aussi pour l’oncologue et l’infirmière qui nous suivent depuis presque un an. Kathy qui avait aussi senti l’excitation de Brian m’a fait remarquer plus tard que le quotidien en cancérologie était souvent l’annonce de mauvaises nouvelles donc ils devaient doublement apprécier donner un bon résultat. Quant à moi, j’ai vécu cette nouvelle plutôt comme un soulagement. J’avais depuis plusieurs jours tracé la courbe de la taille de la lésion dans mon cerveau au cours du temps. Je m’attendais à ce qu’elle est disparue ou du moins qu’elle ne soit plus mesurable. Un autre résultat m’aurait perturbé et inquiété – Je décris la courbe et mon interprétation de non-médecin en bas de cette publication. L’effet du jeûne FMD sur cette courbe est à mon avis indiscutable.

On Thursday December 10th, my oncologist, Brian, walked into the room where Kathy and I had been waiting for him for a few minutes. He seemed a little restless and in a hurry to get it over with. Before even saying hello, he says, “Let’s talk about the MRI results first.” A little pause to meet our eyes and get our approval. And then he said, “We don’t see anything abnormal anymore, there is nothing to measure. All clear! “

There followed a little cry of victory and big smiles. A happy moment – for us certainly but also for the oncologist and the nurse who have been following us for almost a year. Kathy, who had also sensed Brian’s excitement, later pointed out to me that the announcement of bad news was more likely the ‘norm,’ so they must have doubly enjoyed giving a good result. As for me, I experienced this news more with relief. For several days I had traced the size of the lesion in my brain over time. I expected it to be gone or at least not to be measurable anymore. Another outcome would have disturbed and worried me – I describe the curve and my layperson’s interpretation at the bottom of this post. The effect of FMD fasting on this curve is, in my opinion, indisputable.

La rémission complète ne semble pas exister pour le glioblastome mais j’ai envie de croire que je m’y suis rapproché. Alors, je n’ai pu m’empêcher encore une fois de demander à mon oncologue si ce résultat changeait mon pronostic. Sa réponse fût evasive montrant l’impuissance de la médecine face au cancer. Il nous dit : « Ceux qui survivent plusieurs années après le diagnostic de glioblastome ont tous réussi à suivre tous les traitements comme c’est ton cas ». Sous-entendu, l’inverse n’est pas vrai…

Ces derniers temps en m’imaginant m’être débarrassé du cancer, je repensais à un des livres que j’avais lu quelques jours après mon opération « radical remission ». L’auteure qui avait interrogé des dizaines de patients atteints de cancer et qui avaient vaincu la maladie, donnait une liste d’actions le plus souvent citées comme étant des facteurs déterminants pour une rémission complète (comme le changement de régime mais aussi la prise de contrôle de sa santé, suivre son intuition, augmenter les émotions positives, approfondir sa connection spirituelle, recevoir le soutien et l’amour de ses amis et proches, …). J’avais eu la chance de pouvoir cocher plusieurs cases.

Complete remission does not seem to exist for glioblastoma but I want to believe that I have come close. So I couldn’t help but ask my oncologist once again if this result changed my prognosis. His answer was evasive, showing the powerlessness of medicine in the face of cancer. He tells us, “Those who survive years after being diagnosed with glioblastoma have all managed to go through all the treatments, just like you did”. Implying that the reverse is not true …

Lately, imagining myself having gotten rid of cancer, I thought back to one of the books I had read a few days after my surgery: “radical remission”. The author who had interviewed dozens of cancer patients and who had conquered the disease, gave a list of actions most often cited as being determining factors for a complete remission (such as the change of diet but also taking control of one’s health, following his intuition, increasing positive emotions, deepening his spiritual connection, receiving the support and love of friends and relatives, …). I was fortunate enough to have been able to tick many of the boxes.

Cette année a démontré de façon implacable l’importance des liens sociaux que nous entretenons. Important pour l’économie et notre bien-être psychologique, bien sûr. Mais ils nous apportent aussi un sens. « Je peux exister parce que tu existes » n’a peut-être jamais autant résonné chez autant de gens. D’après la tradition, les maitres bouddhistes sont arrivés en pratiquant la méditation à la conclusion que l’univers naissait de la relation entre éléments élémentaires et que rien n’existe sans interconnection. La science moderne donne raison à cette vue du monde. La matière n’est pratiquement que du vide et est décrite par des champs de force et interactions. Les bouddhistes ont poussé leur interprétation des humains encore plus loin en disant que tout n’est que relationnel. Par exemple, l’ego n’existe pas et n’est qu’une construction mentale. Ces constructions mentales sont à la source de nos souffrances. L’attachement à notre égo n’est que le reflet de notre ignorance de la réalité du monde. La méditation collective que nous avons pratiquée de façon journalière s’inscrivait, je pense, dans la démarche de la méditation Vipassanā. L’effort se portait sur la compassion envers soi et envers les autres. Je suis mille fois reconnaissant de votre soutien, vos messages, pensées et prières.

This year has relentlessly demonstrated the importance of the social bonds we have. Important for the economy and for our psychological well-being, of course. But they also give us meaning. “I can exist because you exist” has perhaps never resonated so much with so many people. According to tradition, Buddhist masters reached the conclusion through meditation that the universe arose from the relationship between elementary elements and that nothing exists without interconnection. Modern science agrees with this view of the world. Matter is practically nothing but vacuum and is described by force fields and interactions. Buddhists have taken their interpretation of humans even further, saying all is relationships. For example, the ego does not exist and is only a mental creation. These mental creations are the source of our suffering. Attachment to our ego is only a reflection of our ignorance of the reality of the world. The collective meditation that we had practiced daily was, I think, true to Vipassanā meditation. Emphasis on compassion for oneself and for others. I am a thousand times grateful for your support, your messages, thoughts and prayers.

Je clos ce premier et j’espère dernier chapitre avec cette publication.  Bonne et heureuse année 2021 à tous.

I close this first (and hope last) chapter with this publication. Happy New Year 2021 everyone.

Les données ci-dessus représentent la surface de la lésion présente dans mon cerveau mesurée par IRM (8 mesures entre janvier et décembre 2020). La surface mesurée est celle qui provient de la section plane du cerveau où la lésion est la plus grande. La surface est calculée en approximant la forme de la lésion par une ellipse. Après l’opération (barre verte), la tumeur est partie, il reste un trou. Le trou est plus grand que la tumeur (6.68 cm²) – Le chirurgien a du tasser un peu le cerveau pour faire de la place à ses instruments. La taille du trou retrouve presque la taille initiale de la tumeur quelques semaines plus tard (4.70 cm²) – Le cerveau est élastique. Puis, la taille de la lésion décroît exponentiellement (courbe en pointillé) et on peut extrapoler que la lésion aurait disparue au milieu de 2021. Cette décroissance est due à la reconstruction par le cerveau de cellules saines. Les trois jeûnes FMD (barre rouge) ont accéléré le processus de reconstruction et un IRM aurait probablement été bon dés la fin octobre. La science décrit ce processus de reconstruction ainsi que l’activation de cellules souches et de l’autophagie après le jeûne. Il me semble difficile de disputer que ce même processus n’est pas à l’oeuvre ici.

The above graph tracks the area of ​​the lesion present in my brain, as measured by MRI (8 measurements between January and December 2020). The area measured is that from a planar section of the brain where the lesion is largest. The area is calculated by approximating its shape with an ellipse. After the operation (green bar), the tumour is gone and there is a hole left. The hole is bigger than the tumour (6.68 cm²), hence the surgeon must have squished the brain a bit to make room for his instruments. The size of the hole almost returns to the original size of the tumor a few weeks later (4.70 cm²) – The brain is elastic. Then, the size of the lesion decreases exponentially (dotted curve) -we can extrapolate that the lesion would have disappeared at this rate in the middle of 2021. This decrease is due to the reconstruction of healthy cells by the brain. The three FMD fasts (red bar) accelerated the reconstruction process and an MRI would probably have been good by the end of October. Science describes this reconstruction process, as well as the activation of stem cells and cell autophagy after fasting. It seems difficult to me to argue that the same process is not at work here.

Mon traitement s’est achevé la première semaine d’octobre. Le 15 octobre, l’IRM montrait que la région anormale dans le cerveau avait rétrécie de 50% par rapport à l’IRM précédant. Bonne nouvelle mais la bataille continue jusqu’à ce que mon IRM produise l’image d’un cerveau normal. Kathy et moi avons quand-même fait remarquer au médecin que entre les deux derniers IRMs j’avais suivi deux jeûnes pendant la durée de la chimio (5 jours). Cette dernière réduction de taille, significative, était peut-être en partie due à l’effet synergique du jeûne et de la chimio, comme espéré. La réponse de mon oncologue fut inattendu. Il nous avoua suivre depuis 8 mois un régime particulier. Il ne s’alimente que pendant un maximum de 8 heures par jour et ne consomme rien pendant les 16 heures restantes. Une technique en vogue pour perdre du poids mais peut-être aussi pour combattre des maladies chroniques et même accroitre l’espérance de vie. Les bienfaits et les processus biologiques en oeuvre ne sont pas bien démontrés chez l’humain, alors on est presque tombé de notre chaise vu le scepticisme qu’il avait montré lorsque je lui avait présenté une idée similaire 2 mois auparavant. Il nous avait lancé “on peux donner du pipi aux rats de labo cancéreux et démontrer que cela a un effet positif sur leur tumeur”.  Autrement dit : Que la restriction calorique donne des résultats positifs chez le rat ne prouve rien pour l’humain. Qu’un oncologue sérieux et en bonne santé croit assez à ces études animales pour en faire siennes m’a rassuré sur le fait que je ne faisais peut-être pas d’excès de naïveté. Je suis donc, en ce moment, mon troisième jeûne en trois mois avec l’intention de continuer jusqu’à ce que la tumeur disparaisse ou que je perde trop de poids – Je n’ai malheureusement pas beaucoup de réserve.

My treatments were completed the first week of October. On October 15, the MRI showed that the abnormal region in the brain had shrunk by 50% from the previous MRI. Good news, but the battle continues until my MRI shows a picture of a normal brain. Kathy and I nevertheless pointed out to the doctor that between the last two MRIs I had done two fast-mimicking diets during the duration of the chemo (5 days). This latest significant reduction in size may have been partly due to the synergistic effect of fasting and chemo, as I had hoped for. My oncologist’s response was unexpected. He admitted that he had been following a special diet himself for 8 months! He only eats over an 8 hour period each day and does not consume anything for the remaining 16 hours. A popular technique for losing weight, but perhaps also for fighting chronic diseases and even for longevity. The benefits and biological processes involved here are not well understood in humans, so we almost fell out of our chair given the skepticism he had shown when I presented him with a similar idea 2 months ago. He told us “we can give cancerous lab rats urine and show that it has a positive effect on their tumour.” In other words: the fact that calorie restriction works in rats does not prove anything for humans. That a serious and healthy oncologist believed enough in these animal studies to endorse them reassured me that I might not be overly naive. So, right now, I’m following my third fast in three months with the intention of continuing until the tumour clears or I lose too much weight – unfortunately I don’t have much excess weight to lose.

J’ai demandé l’envoi de tout mon dossier médical ainsi que de tous les clichés d’IRM afin de juger par moi-même si une corrélation existe entre la diminution de la taille de la tumeur et le jeûne mensuel. Plus je lis sur le sujet de la nutrition et du cancer et plus il est clair que personne ne peut dire, preuve à l’appui, ce qui est à faire dans ma condition. Même si la voie se dessine, on est encore loin d’une médecine personnalisée incluant thérapie génique, immunothérapie, diététique, médecines alternatives, etc pour le traitement du cancer et en particulier du glioblastome. Il y a quand même des raisons d’espérer.

I have requested that my entire medical file be sent along with all of the MRI scans to see for myself whether a correlation exists between the decrease in tumour size and monthly fasting. The more I read about nutrition and cancer, the clearer it is that no one can tell, with the evidence, what needs to be done with my condition. Even if the path is emerging, we are still far from achieving personalized medicine including gene therapy, immunotherapy, nutrition, alternative medicine, etc. for the treatment of cancer and in particular glioblastoma. There are still reasons to hope.

Dans un autre revirement, nous avons appris durant le même rendez-vous avec l’oncologue que l’essai clinique du Marizomib prenait un virage à 180 degrés. La commission éthique de l’essai clinique a décidé d’arrêter de donner le Marizomib du fait de sérieux effets secondaires incluant des hallucinations. Je me trouve donc chanceux de faire parti du groupe témoin. Le suivi accru des patients continu pour l’instant au moins jusqu’à ce que les chercheurs décident que assez de données aient été accumulées. Je doute que les résultats soient positifs.

Enfin la vie continue et même si la Covid restreint nos libertés, il y a toujours de la place pour pratiquer la gratitude. C’est mon intention en cette fin de traitement.

Coincidentally, we learned during the same appointment with the oncologist that the clinical trial of Marizomib was taking a 180-degree turn. The clinical trial ethics committee decided to stop giving Marizomib due to serious side effects including hallucinations. So I find myself lucky to be part of the control group. The increased patient follow-up continues for now at least until researchers decide enough data has been collected. I doubt the results will be positive.

Finally, life goes on and even if Covid restricts our freedoms, there is always room to practice gratitude. This is my intention for this end of the treatments.

Été bien rempli avec des sorties multiples à pied, en bateau, en canoë, à vélo et à cheval (littéralement pour Kathy et Brianne).

La cinquième session de chimio est derrière moi. J’ai essayé quelque chose de différent cette fois et je pense renouveler l’expérience. J’ai suivi un régime qui imite le jeûne pendant 5 jours plus deux jours de transition. L’idée est de diminuer de façon significative la prise calorique (<1500 Calories/jour) en suivant un régime végétalien et cela pendant 5 jours. C’est une vielle nouvelle idée qui revient à la mode mais pour des raisons encore plus scientifiques. Les régimes faibles en calorie ont depuis longtemps été associé à une plus grande longévité. La pratique n’est pas populaire car on tolère difficilement d’avoir faim et la nourriture est omniprésente dans nos sociétés. La pratique du jeûne est pourtant courante dans beaucoup de religions (pour des raisons diverses).

Aussi, si on regarde en arrière, les être-humains ont connu des périodes de diètes forcées de façon régulière quand la nourriture se faisait rare. Une des adaptations des humains à cette condition est la capacité des cellules à passer d’un mode de reproduction via la division cellulaire à un mode de protection et réparation. Tout ça dans le but de conserver le matériel génétique qui est destiné à ses progénitures. Les cellules cancéreuses, elles, se développent dans un environment où les nutriments sont abondants. Elles seront très fragilisées par la diète et plus sensibles aux attaques de la chimio. L’effet de la diète est donc double avec un effet protecteur pour les cellules normales et un effet aggravant pour les cellules cancéreuses. Les études sur les souris atteintes de glioblastoma soumises à une diète intermittente pendant la chimio sont probantes (liens ci-dessous – Recherche du groupe de Valter Longo à UCLA). Comme toujours avec les régimes, il n’y a pas beaucoup d’essai clinique – Trop difficile et trop coûteux (avec rien à vendre à la fin).

Je n’ai pas eu l’appui de mon oncologue du fait du manque d’essai clinique. Mes résultats sont pourtant encourageants. J’ai ressenti une faiblesse générale du fait de la diète mais pas de grande fatigue ou maux de tête. Une expérience pas plus désagréable que la seule chimio. Si l’effet du TMZ sur les cellules cancéreuses a été renforcé de façon synergétique. C’est tout positif !

Summer packed with multiple outings on foot, boat, canoe, bike and horse (latter for Kathy and Brianne only). The fifth chemo session is behind me. I tried something different this time and I think I will repeat the experience. I followed a diet that mimics fasting for 5 days plus two transition days. The idea is to significantly decrease calorie intake (<1500 Calories/day) by following a vegan diet for 5 days. It’s an old idea that’s making a comeback, but for even more scientific reasons. Low-calorie diets have long been associated with longevity. The practice is not popular because it is difficult to tolerate being hungry and food is omnipresent in our societies. The practice of fasting is however common in many religions (for various reasons).

Also, if we look back, humans have experienced periods of starvation on a regular basis when food was scarce. One of the adaptations of humans to these circumstances is the ability of human cells to switch from a mode of reproduction through cell division to one of protection and repair in order to conserve genetic material that is intended for its offspring. Cancer cells develop in an environment where nutrients are abundant. They will be very weakened by fasting and more sensitive to chemo. The effect of diet is therefore two-fold: a protective effect for normal cells and an aggravating effect for cancer cells. Studies in mice with glioblastoma that underwent fasting during chemo are convincing (link below – Research from Valter Longo’s group at UCLA). As always with diets, there isn’t much clinical testing – too hard and too expensive (with nothing to sell in the end).

I did not have the support of my oncologist due to the lack of clinical trials on the subject. However, my results are encouraging. I felt general weakness from the diet but no great fatigue or headaches. An experience no more unpleasant than just chemo. If the effect of TMZ on cancer cells was synergistically enhanced, it’s all positive!

Fasting Enhances the Response of Glioma to Chemo and Radiotherapy

https://www.dropbox.com/s/tw6y61vlqn8pk4x/2012%20PLoS%20ONE_Safdie.pdf?dl=0

Starvation, Stress Resistance, and Cancer

https://www.dropbox.com/s/cdl6orpxkqknwk5/2018_Trend.Endo.Meta_Buono.pdf?dl=0

Mise à part les gros coups réguliers de fatigue, je me sens bien. Ma deuxième, troisième et maintenant quatrième session de chimio a vu ma dose journalière de TMZ augmenter à 400 mg – le maximum pour ma taille/poids – Cela n’ira donc pas plus haut ! La dose est décidée en partie en fonction des résultats sanguins (quantité de globules rouges, globules blancs et plaquettes) qui sont restés bons jusqu’à présent. Sur le cycle de chimio de 28 jours, 4 jours sont difficiles dont un ou deux où je ne suis jamais très loin de mon lit. Ma dernière IRM (#4) était bonne. Ma prochaine est dans 10 jours et il ne me reste que 2 cycles de chimio. Mes cheveux repoussent ! La perte des cheveux était le dernier de mes soucis mais la repousse me donne du courage et de l’espoir. La repousse était probable mais pas automatique. La perte des cheveux était due aux rayons gamma qui n’ont pas seulement éliminés des cellules cancéreuses mais aussi des cellules saines sur leur chemin – En particulier les cellules qui se divisent rapidement comme celles de la peau. Ma chimio (TMZ) ne cause pas de perte de cheveux.

Je ne sais pas si j’ai accepté la maladie – cela semble encore dur à dire – mais j’ai arreté de chercher une explication. Enfin, disons plutôt que j’ai abandonné devant l’impossibilité de la tâche. D’autres mieux avisés n’auraient probablement pas essayés très longtemps mais comprendre est inscrit dans mes gènes. Dur d’y échapper. J’ai donc libéré du temps et de l’énergie pour mener ma bataille. Une bataille contre un ennemi invisible qui, en ce moment, ne laisse que très peu de traces.

Apart from the regular episodes of fatigue, I feel good. My second, third and now fourth chemo session saw my daily dose of TMZ increase to 400 mg – the maximum for my height / weight – so it won’t go any higher. The dose is decided in part by the blood results (amount of red blood cells, white blood cells and platelets) which have been good so far. Out of the 28 day chemo cycle, 4 days are difficult, one or two of which I’m never very far from my bed. My last MRI (# 4) was good. My next one is in 10 days and I only have 2 cycles of chemo left. My hair is growing back! Hair loss was the least of my worries, but regrowth gives me courage and hope. Regrowth was likely but not automatic. The hair loss was due to the radiation which not only killed cancer cells but also healthy cells in its path – especially rapidly dividing cells like those of the skin. My chemo (TMZ) does not cause hair loss.

I don’t know if I accepted the illness – it still seems hard to say – but I stopped looking for an explanation. Let’s say rather that I gave up, as the task was impossible. Others who know better probably wouldn’t have tried for very long, but seeking understanding is in my genes. Hard to escape it. So I have freed up time and energy to fight my battle. A battle against an invisible enemy which, at the moment, leaves very few traces.

Je viens de finir les premiers 5 jours de chimio pour cette dernière (j’espère) phase de traitement. Pour l’instant je la supporte bien et ne me plains que de maux de ventre et constipation. Ces derniers probablement causés par le traitement contre la nausée plutôt que par la chimio. Ma dernière IRM était encourageante ! La tumeur semble perdre du terrain et s’est contractée sous l’action des rayons. Cette phase de traitement a pour but d’éradiquer les dernières traces de cellules cancéreuses.

J’ai commencé la méditation dés mon retour à la maison après ma craniotomie. Sans savoir vraiment ce que c’était, je me suis plongé dans quelques livres et j’ai consulté ma voisine Indienne, fan de méditation. J’ai été très assidu jusqu’à présent. J’ai vite compris conformément à l’enseignement que la méditation demande une pratique régulière. La pratique est très simple mais difficile: elle requiert de l’effort.

Dans la tradition bouddhiste, au moins deux qualités de l’esprit peuvent être développées par la méditation: Samatha ou “la tranquillité de l’esprit” et Vipassanā ou “voir les choses telles qu’elles sont réellement”. Une technique de méditation consiste simplement à se concentrer sur sa respiration. On se concentre sur les sensations de l’air qui rentre et sort des narines ou sur le mouvement du ventre pendant les phases d’inspiration et d’expiration. Dès que l’on s’aperçoit que notre attention nous échappe, on la reporte sur sa respiration sereinement et sans jugement. Une pratique de 15 minutes semble une éternité au début mais après quelques semaines d’une pratique journalière, le temps passe plus vite et la séance peut même être agréable.

Cet effort n’est ni plus ni moins qu’une gymnastique de l’esprit. Un entrainement qui permet d’éviter de laisser les pensées aléatoires souvent insignifiantes ou négatives envahir notre esprit. Le résultat est un esprit plus serein, plus calme, d’ou Samatha. L’effet peux persister pendant la journée. Pas de miracle mais pour quelqu’un comme moi qui n’est pas de nature calme, c’est un outil surprenamment efficace et transformatif. En redirigeant son attention sur sa respiration, c’est à dire sur le présent, on entraine son cerveau à remettre à leur place les pensées liées au passé que l’on ne peut plus changer et les pensées liées au futur qui ne s’est pas encore produit. Je vois ça comme la conscience qui prend le control de la psyché. Il était temps !

Je reviendrai plus tard sur la méditation collective et sur ce que cela m’inspire. Néanmoins, au vu de mes progrès et de ma bonne santé générale, je pense que cette pratique de compassion devrait maintenant être dirigée sur d’autres plus méritants. J’ai passé ces 5 minutes journalières avec vous dans le remerciement et la reconnaissance de votre compassion envers moi. Je souhaite dans cette prochaine étape intégrer un élément de compassion envers les autres dans ma pratique de méditation.

I have just finished the first 5 days of chemo for this last (I hope) treatment phase. For the moment I can bear it well and only complain of stomach aches and constipation. The latter probably caused by treatment for nausea rather than by chemo. My last MRI was encouraging! The tumour seems to be losing ground and has contracted under the action of the radiation. The aim of this treatment phase is to eradicate the last traces of cancer cells.

I started meditation when I got home after my craniotomy. Without really knowing what it was, I immersed myself in a few books and consulted my Indian neighbor, who practices meditation daily. I have been very diligent so far. I quickly understood according to the teaching that meditation requires regular practice. The practice is very simple but difficult: it requires effort.

In the Buddhist tradition, at least two qualities of the mind can be developed through meditation: Samatha or “tranquility of the mind” and Vipassanā or “deep insight”. A meditation technique is simply to focus on your breathing. We focus on the sensations of the air coming in and out of the nostrils or on the movement of the belly during the inspiration and expiration phases. As soon as we realize that our attention escapes us, we return to breathing calmly and without judgment. A 15-minute practice seems like an eternity at first, but after a few weeks of a daily practice, time passes faster and the session can even be pleasant.

This effort is nothing more than a gymnastics of the mind. A training that avoids letting random thoughts (often insignificant or negative) invade our mind. The result is a calmer, calmer mind, or Samatha. The effect may persist during the day. No miracle but for someone like me who is not a calm person, it is a surprisingly effective and transformative tool. By redirecting his attention to his breathing, that is to say to the present, we train his brain to put back in their place the thoughts related to the past that we can no longer change and the thoughts related to the future that is not yet produced. I see it as the consciousness that takes control of the psyche. It was time !

I will post about collective meditation later and how it inspires me. Nevertheless, in view of my progress and my general good health, I think that this practice of compassion should now be directed towards others more in need. I spent these 5 minutes every day with you in thanking and recognizing your compassion for me. In this next phase, I wish to integrate an element of compassion towards others into my meditation practice.

Vendredi dernier était mon dernier et 30ième jour de radiothérapie. Je commence un mois sans rayon et sans chimio ! Je vais reprendre la chimio au mois de mai, 5 jours consécutifs par mois, double dose et ceci pendant 6 mois. Je me sens toujours bien mais j’ai lutté contre la fatigue ces derniers jours. La fatigue commence à s’estomper. Les effets de la radiation sont un peu décalés car le corps met du temps à réagir à l’agression causée par la radiation sur les cellules saines. Sous l’action de la radiation, les cellules cancéreuses qui se reproduisent rapidement meurent plus vite que les cellules saines. J’ai demandé à mon oncologue si mon pronostic avait changé. La réponse est non. Il sera en mesure de me donner un nouveau pronostic que dans 6 mois après avoir comparé les images d’IRM prises avant et après cette prochaine séance de chimio. Patience, patience.

Last Friday was my last and 30th day of radiation therapy. I’m starting a month without radiation and without chemo! I will resume chemo in May, 5 consecutive days per month, double dose and this for 6 months. I’m still feeling good but I’ve struggled with fatigue for the past few days. Fatigue begins to subside. The effects of radiation are a bit delayed because the body takes a long time to respond to the stress on healthy cells caused by radiation. Under the action of radiation, cancer cells that reproduce quickly die faster than healthy cells. I asked my oncologist if my prognosis had changed. The answer is no. He will be able to give me a new prognosis only in 6 months after comparing the MRI images taken before and after this next chemo session. Patience, patience.